Patients talk Politics.digital Neue Impulse zur Nutzung von Patientendaten im Rahmen der Digitalisierung
Patients talk Politics.digital Neue Impulse zur Nutzung von Patientendaten im Rahmen der Digitalisierung
Die Veranstaltungsreihe „Patients talk Politics“ gibt insbesondere Patienten(-vertreterInnen) eine Plattform, um mit der Politik und weiteren gesundheitspolitischen Akteuren in den Austausch zu treten. Im Fokus dieser ersten virtuellen Veranstaltung stand der Umgang von und mit Patientendaten im Rahmen der Digitalisierung des Gesundheitswesens an oberster Stelle – ein Thema, das derzeit im Zuge des Patientendaten-Schutz-Gesetzes (PDSG) medial und politisch verstärkt diskutiert wird. Zu Recht, denn jede Nutzung von sensiblen medizinischen Daten erfordert hohe technische und datenschutzrechtliche Standards.
Den Einstieg machten Dr. Ruth Hecker, Vorsitzende des Aktionsbündnis Patientensicherheit (APS) e.V., und Hannelore Loskill, Bundesvorsitzende der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe) e.V. mit sehr inspirierenden Impulsbeiträgen. Politisch begleitet wurde die Diskussion von MdB Tino Sorge, Berichterstatter der CDU/CSU-Fraktion für Digitalisierung und Gesundheitswirtschaft.
Patientendaten, Patientensicherheit und der medizinische Fortschritt
Alle Referentinnen und Referenten waren sich einig, dass die Digitalisierung des Gesundheitswesens und speziell der Umgang mit Patientendaten mit großen Chancen, aber auch zentralen Herausforderungen einhergeht. Denn bei Patientendaten handelt es sich um äußerst sensible Informationen, die einen sorgsamen und verantwortungsvollen Umgang erfordern und deren Nutzung hohen technischen und datenschutzrechtlichen Standards genügen muss. Doch die Hoffnungen, die Patientendaten wecken, sind nicht immer gleichzeitig realisierbar. Frau Dr. Hecker illustrierte am Beispiel der elektronischen Patientenakte (ePA) diverse Zielkonflikte; beispielsweise zwischen Patientensouveränität und Patientensicherheit. So kann sich die Löschung der Daten auf Wunsch des Patienten negativ auf die Patientensicherheit auswirken. Denn Behandelnde brauchen möglichst umfassende medizinische Informationen, um PatientInnen eine bestmögliche Versorgung zukommen zu lassen.
Datenspende, Datensouveränität und Patient-Empowerment
Ähnliches gilt für das Spannungsfeld zwischen Datenschutz und Datennutzung. Daten, die zwar anonymisiert und zweckgebunden sind sowie unter einem Einwilligungsvorbehalt stehen, können nicht effizient für die medizinische Forschung genutzt werden. Auch Hannelore Loskill betonte, dass Datenschutz gerade aus Patientenperspektive ein zentrales Anliegen sei. Frau Loskill verwies dabei auf die schlechte Informationslage für Patientinnen und Patienten hinsichtlich des Umgangs mit ihren Daten. Sie forderte eine umfassende Aufklärung darüber, welche Daten verwendet werden, wer diese Daten nutzt und vor allem auch wofür. Eine solche Aufklärung sei Voraussetzung dafür, weitere Themen des Digitalisierungsprozesses überhaupt besprechen zu können. Denn laut Frau Loskill werden Patienten nicht bereit sein ihre Daten zu spenden, wenn sie nicht die Möglichkeit haben ihre Daten selbstständig einzusehen.
Digitale Patientendaten: Mehr Chance als Risiko
Daran anknüpfend betonte MdB Tino Sorge, dass die Potenziale der Digitalisierung in vielen Bereichen des Gesundheitswesens ungenutzt zu bleiben drohten. Ein Grund sei, dass die Debattenkultur hierzulande selten chancengetrieben, sondern oft risikobeschwert geführt werde. Laut Sorge eröffneten sich mit der elektronischen Patientenakte jedoch vielfältige Möglichkeiten zum Vorteil des Patientenwohls. Im Rahmen dessen warb er auch für eine breitere Einbeziehung der forschenden Industrie in die Nutzung von Patientendaten. Denn nur so kann sichergestellt werden, dass sich die Versorgung kontinuierlich im Sinne des Patienten verbessert. Der immense Wert dieser Daten darf nicht ungenutzt bleiben. Vielmehr gilt es laufende Systeme sowie die moderne Gesundheitsforschung kontinuierlich zu verbessern.
