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Patients talk Politics: Neues Veranstaltungsreihe stellt die Patienten in den Mittelpunkt

Zukunft entsteht durch das Miteinander von Kompetenzen. Nur über die aktive und konstruktive Zusammenarbeit sowie den direkten Austausch von Politik, Kostenträgern, Ärzten, Patientenorganisationen und pharmazeutischen Unternehmen kann der medizinische Fortschritt bestmöglich bei den Menschen ankommen. Aus diesem Grund sind wir von MSD stets am Dialog mit allen Akteuren im deutschen Gesundheitssystem interessiert. Für eine optimale Versorgung sind aus unserer Sicht insbesondere Dialog und Zusammenarbeit mit Patientinnen und Patienten (und ihren organisierten Vertretern) wichtig. Denn niemand kennt die Bedürfnisse und Versorgungsrealitäten von Patienten besser als die Patienten selbst aufgrund ihrer eigenen Betroffenheit.

Um den Austausch von Patienten (-vertretern) mit der Politik und anderen gesundheitspolitischen Akteuren zu fördern, haben wir von MSD mit unserer Veranstaltung „Patients talk Politics“ eine neue patientenzentrierte Dialogplattform geschaffen. Die gut besuchte Auftaktveranstaltung fand am 10. September im MSD hub in Berlin statt. Aufhänger der Veranstaltung war die Fragestellung, wie moderne Kommunikationsmedien, Krebspatientinnen und Krebspatienten in der Bewältigung ihrer Krankheit unterstützen können. Hierzu lieferten Eva Schumacher-Wulf, Chefredakteurin von „Mamma Mia! Das Brustkrebsmagazin“, Ulla Ohlms, Vorsitzende der Stiftung PATH, Prof. Dr. Mathias Freund, Vorsitzender des Kuratoriums der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs sowie Claudia Liane Neumann, Gewinnerin des Ehrenfelix 2018 der Felix Burda Stiftung interessante Impulsbeiträge. Maria Klein-Schmeink, gesundheitspolitische Sprecherin der Bundestagsfraktion Bündnis 90/Die Grünen, beleuchtete das Thema aus der politischen Perspektive und stand darüber hinaus für Fragen, Anregungen und Wünsche aller Anwesenden zur Verfügung.

Demokratisierung des Wissens

Die Referentinnen und der Referent waren sich einig, dass die Digitalisierung in den letzten Jahren zu einer zunehmenden Demokratisierung des Wissens beigetragen hat. Heute können Patientenorganisationen direkt mit Betroffenen in Kontakt treten und sind nicht mehr auf Journalisten angewiesen. Darüber hinaus können sich Patientinnen und Patienten über soziale Medien wesentlich einfacher vernetzen, Aufmerksamkeit generieren und Unterstützer finden. Im Zuge der Digitalisierung sind auch deutliche Veränderungen im Selbst- und Rollenverständnis von Patienten zu beobachten: Sie sind wesentlich aufgeklärter und selbstbewusster, verfügen in vielen Fällen über breite medizinische Informationen zu ihren Erkrankungen und streben immer häufiger nach einer aktiven Rolle im eigenen Behandlungsprozess.

Relevanz onlinebasierter Informationsportale

Um diesem veränderten Selbst- und Rollenverständnis gerecht zu werden, sei es aber von großer Bedeutung, gute Informationsangebote zu schaffen. Ein gutes Beispiel für die gelungene Nutzung digitaler Medien zur Stärkung des Patient-Empowerments illustrierte Prof. Dr. Freund anhand des JUNGEN KREBSPORTALS. Dieses onlinebasierte Portal ermöglicht Krebspatienten einen schnellen Kontakt zu onkologischen Expertinnen und Experten in ganz Deutschland. Krebspatienten und Krebspatientinnen haben auf der Plattform die Möglichkeit, ihre Fragen einem hochqualifizierten Beraterteam zu stellen und entweder in Online-Chats, Telefonaten oder persönlichen Gesprächen vor Ort Antworten zu erhalten. Prof. Freund wies darauf hin, dass das derzeit bestehende Überangebot an Informationsquellen viele Patientinnen und Patienten überfordere. Zudem gebe es wenig Kontrolle und Übersicht darüber, welche Portale und Plattformen im Internet tatsächlich seriöse und qualitativ hochwertige Informationen zur Verfügung stellen.

Patientenbeteiligung neu denken

In der anschließenden Diskussion wies Frau Klein-Schmeink darauf hin, dass die Politik und die Selbstverwaltung Patientenvertreter in der Entscheidungsfindung nicht in ausreichendem Maße miteinbeziehen würden. Exemplarisch verwies die Gesundheitspolitikerin auf die derzeitige Einführung der elektronischen Patientenakte (ePA), die an einigen Stellen an den Bedürfnissen und Forderungen der Patientenorganisationen vorbeigehe.

Auch die anwesenden Patientenvertreter bestärkten in der Diskussion ihr Anliegen, endlich als ebenbürtiger Partner am Verhandlungstisch wahrgenommen zu werden und drängten in ihren Schlussbemerkungen auf eine Überprüfung und Aufwertung der Patientenbeteiligung im politischen Prozess. So bestünde zum Beispiel seitens vieler Patientinnen und Patienten der ausdrückliche Wunsch, ihre eigenen Versorgungsdaten selbstbestimmt der Forschung zur Verfügung zu stellen. Dies müsse endlich umgesetzt werden.

Der MSD hub Berlin als Ort eines neuen patientenzentrierten Dialogs Die Auftaktveranstaltung von „Patients talk Politics“ zeigt uns erneut, dass sich der MSD hub berlin als Ort des Dialogs zunehmend etabliert. Die Idee seiner Gründung war es, einen Ort im Herzen Berlins zu schaffen, der allen Akteuren des Gesundheitswesens einen Platz bietet, um gemeinsam, offen, transparent und konstruktiv an Lösungen und Herausforderungen der Gesundheitsversorgung in Deutschland zu arbeiten.

Das gute Feedback zu unserem neuen Format „Patients talk Politics“ bestärkt uns darin es auch im kommenden Jahr fortzusetzen.

Sie haben Fragen oder Anregungen zur Veranstaltung?
Treten Sie gerne mit uns in Kontakt.

Dr. med. Silvia Petak-Opel

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